Calamus Scriptorius

En 1982, au Canada, une infirmière apprend que sa mère est atteinte d’une maladie neurodégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) encore connue sous le nom de maladie de Charcot. Les soins palliatifs sont encore insuffisamment développés, y compris dans un pays dont le système de soins est très performant. Elle opte pour la prendre chez elle jusqu’à la fin. Elle écrit son témoignage qu’elle intitule « Pour changer la mort, changer la vie ».

C’est une réflexion intéressante sur la mort et comment il est possible, non pas comme dit le titre « la changer » mais comment la regarder en face « comme une réalité à apprivoiser car la société nord-américaine a fait de la mort un ennemi à abattre ».

En France vient de se dérouler une Consultation citoyenne sur la fin de vie.

Dans le contexte de cette Convention citoyenne, France-Inter, le 7/9.30, reçoit le 6 décembre 2022

Le Docteur Alexis Burnod, médecin chef de service de l’équipe mobile de soins palliatifs sur le site parisien de l’Institut Curie site de Paris membre de la Société française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs)

Jonathan Denis est président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)

L’ambiance est posée par le président de l’ADMD, J. Denis : « On prend notre temps, voilà 20 ans qu’il existe des lois sur la fin de vie en France. J’avais déjà, poursuit-il, été consulté en 2018 à l’occasion d’une convention citoyenne qui s’était auto-saisie, avec les mêmes conclusions : développer massivement les soins palliatifs et proposer de légaliser l’aide active à mourir. » Alors il dit « chiche » à Emmanuel Macron qui a lancé cette nouvelle convention : « Cela permettra de parler du sujet de la fin de vie, des soins palliatifs, des législations à l’étranger… Cette convention a au moins ce mérite-là, de prendre le temps et d’amener les Français à se poser les bonnes questions. »

Le cadre d’un débat

Pas si sûr, avertit-il cependant, il ne manquera pas « une mainmise de certains réfractaires à toute avancée sur des questions sociétales ». Ainsi la vraie question est-elle d’emblée transposée : le débat ne portera pas sur la fin de vie mais sur la volonté de basculer dans un changement sociétal.

Et de poursuivre : « J’ai participé à d’autres débats sur des questions sociétales et vont être présents ceux qui s’y opposent ! Tout va se passer dans la rue à un moment donné, on le sait, des manifestations sont déjà organisées. J’espère juste que ce sera dans le cadre de la convention, serein et apaisé. »

« Un des intérêts de la méthode d’une convention citoyenne est de pouvoir comme jamais parler de ce sujet qui nous concerne tous, d’aller au fond des choses », estime pour sa part le Dr Alexis Burnod, Chef du service de l’équipe mobile de soins palliatifs à l’Institut Curie.  « On verra ce qui est possible, ce qui n’est pas possible, et comment mieux vivre ensemble. » Il précise lui-aussi « qu’il est requis d’être auditionné tous les cinq ans » mais sans être dupe, « ce sera jusqu’à ce que finalement on légalise l’euthanasie. … L’exercice me gêne parce que mon quotidien est tout autre, ce sont des gens qui nous demandent de les aider à vivre. La demande d’euthanasie, même si elle arrive parfois, même si elle est présente, reste ultra minoritaire. Permettez qu’il y ait l’offre de soins palliatifs, le soulagement des personnes, l’accès à ce qui permet de mieux vivre au quotidien, avec de la qualité de vie à domicile, avant d’aller sur ce terrain-là. Quand on arrive à soulager les gens, ils ne demandent plus l’euthanasie ».

A ce propos Jonathan Denis dénonce « un grand paternalisme médical autour de la fin de vie. Je l’entends dans différents discours qui peuvent être tenus, où l’on nous explique que quand il y a une demande d’aide active à mourir (on sait que 3 % des demandes sont persistantes), on dit que les malades ne savent pas bien ce qu’ils racontent, qu’on peut encore soulager des souffrance. Comme si, quand on devenait patient, on cessait d’être un citoyen. »

Ainsi le malade n’est pas d’abord une personne, c’est-à-dire un être humain doté d’une personnalité, d’une vie qui ne devrait pas être réductible à des actes encadrés par des lois mais un citoyen anonymisé.

Et J. Denis de donner l’exemple de son père qu’il a assisté jusqu’à ce qu’un médecin consente à l‘euthanasie, pour insister sur ce qui est, à ses yeux, la seule chose qui importe en fin de vie : « il revient au malade de choisir sa mort et non au professionnel de santé d’imposer, parce que le malade a des droits ». Il s’insurge contre ce qu’il appelle le « paternalisme du monde médical » qui avance, selon lui, le prétexte de toujours : celui qui demande l’aide active à mourir ne se rend pas bien compte, … comme si un patient cessait d’être un citoyen ».

Une mise au point nécessaire

Le Docteur Alexis Burnod rappelle que dans le domaine les soins palliatifs, on a vu ces dernières années « des progrès absolument considérables dans le soulagement des douleurs. Quand quelqu’un demande qu’on le fasse mourir, il faut prendre conscience que le malade est dans une situation de vulnérabilité importante, dans une grande souffrance. J’ai l’expérience que quand on arrive à soulager les gens, la demande d’euthanasie, du suicide assisté, parce que l’on souffre physiquement, disparaît dans l’immense majorité des cas. Le constat est presque irrévocable : cela veut dire que des personnes demandent, et obtiennent dans certains pays, cette euthanasie par défaut d’accès aux soins, ou par manque d’une certaine solidarité. »

Les droits du malade

Depuis la loi Kouchner, l’article. L. 1110-4. stipule : « Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant. »

Il faut bien admettre, et on peut le regretter, qu’il aura été nécessaire d’attendre le 4 mars 2002 pour qu’une loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé soit promulguée. Dont acte.

Mais sans retirer aucune des dispositions légales, il faut aussi reconnaître qu’on a fait un mythe des droits du malade. Un mythe est « une construction imaginaire qui se veut explicative des phénomènes psychologiques et sociaux et surtout fondatrice d’une pratique sociale en fonction des valeurs fondamentales d’une communauté à la recherche de sa cohésion. »

Ce n’est pas dans ce sens qu’on aurait créé un mythe des droits du malade. Même si la loi de 2002 était nécessaire, il serait injuste d’affirmer qu’auparavant les médecins ne respectaient pas ces droits, non sans dire qu’ils n’étaient pas bien encadrés, que les patients étaient mal informés de la maladie et de la nature des soins auxquels ils étaient soumis. C’est un mythe construit et instrumentalisé, détourné de sa finalité : faire se rencontrer le médecin et le malde dans le cadre d’un dialogue serein et respectueux de chaque personne.

Jusqu’au bout le malade conserve ses droits. La question difficile voire impossible à résoudre est que les partisans du droit à l’aide active à mourir et les professionnels de santé, en particulier en soins palliatifs, qui voient au quotidien les patients en fin de vie, ne parlent pas de la même personne, du même malade ou pour s’exprimer autrement, ce n’est pas le même positionnement. D’un côté, le citoyen et les libertés du citoyen, de l’autre la personne malade. Comme s’il existait un mur infranchissable entre « être une personne malade et « être un citoyen ».

Histoire de la fin de vie

Le Docteur A. Burnod insiste sur un point dont aujourdhui tous les acteurs sont conscients. « Les choses sont claires : il y a eu des périodes où la prise en charge d’un malade en fin de vie – et il faudrait aussi distinguer ce qu’on entend par fin de vie, le contexte personnel, la maladie, le type de maladie, les moyens et les méthodes…- était déficiente ».

Il faut l’affirmer et sans revenir éternellement sur le passé et les erreurs, même si la douleur, la souffrance n’ont pas disparu et seront toujours présentes, des progrès considérables ont été faits. S’il existe, et il existera toujours, des douleurs (presque) réfractaires,elles sont de mieux en mieux maîtrisées et elles sont exceptionnelles. Les spécialistes compétents savent aujourd’hui contrôler ces douleurs grâce à une meilleure connaissance et à un usage rationnel qui, heureusement, a cessé d’être un tabou, des antalgiques majeurs, ayant enfin abandonné l’idée qu’ils pouvaient conduire à l’addiction ou à des effets non maîtrisables. Doit-on, pour autant, faire une loi aussi brutale pour quelques exceptions ? La douleur est un symptôme et il ne faut jamais oublier qu’elle est aussi une réaction physiologique qui avertit : « attention, il y a quelque chose qui se passe mal et il faut agir ». Sur les symptômes nous avons aujourd’hui tous les outils pour agir et être efficaces à condition qu’ils soient connus et entre les mains de personnes compétentes. Autre chose est le contexte psychologique et moral qui accompagne non pas seulement la douleur mais la maladie qui est la cause de la douleur et qui crée une vulnérabilité particulière. « L’accès à l’euthanasie ou au suicide assisté dans certains pays est le signe d’un manque de réponse à la demande du malade qui n’est (presque) jamais de vouloir mourir. »

Un mot sur le paternalisme et la vulnérabilité

J. Denis s’insurge quant à ce qu’il décrit comme une attitude insupportable. Il n’accepte pas l’argument de la vulnérabilité qu’il taxe de paternalisme médical. Le médecin occupe dans l’imaginaire collectif une place originale du fait qu’il se trouve associé à toutes les circonstances de notre vie, de la naissance à la mort. Dans ces mêmes circonstances il sera qualifié selon la situation, de diverses manières qui vont du héros qui sauve des vies au professionnel froid et distant voire indifférent. Si le médecin a choisi ce métier il n’a pas par avance choisi de l’exercer dans des circonstances idéales mais qui parfois lui demandent du sang-froid, de la compassion, la maîtrise de ses sentiments… Un médecin est avant d’être un médecin, un homme et c’est tout l’homme qui doit parfois affronter, dans sa chair, l’épreuve de celui qui se confie à lui : le malade.

Alors entre le paternalisme suspect aux yeux de J. Denis et la vulnérabilité qui, quoi qu’il dise, n’est pas autre chose que la fragilité humaine qui nous affecte tous quand nous sommes malades, il est facile de se positionner en accusateur quand on n’a de la fin de vie qu’une expérience occasionnelle bien subjective. Qui, mieux que le médecin et ceux qui ont choisi d’exercer dans le contexte si difficile de la fin de vie au quotidien, peuvent parler de ce qu’est réellement la fin de la vie.

Les militants en faveur de l’aide active à mourir devraient avoir l’honnêteté, je ne dis pas le courage, de dire quelle est la réalité de l’euthanasie : l’injection d’un anesthésique qui endort le patient auquel on injecte alors qu’il est inconscient, une substance létale (le curare) qui va entraîner l’arrêt cardiaque. Précisons que le curare est normalement utilisé en anesthésie, sous contrôle. La différence c’est qu’ici on met volontairement la personne en situation d’impossibilité de parer à l’effet du curare qui est l’arrêt cardiaque. Alors parlons-en du paternalisme, de la vulnérabilité que le médecin exploiterait en fin de vie !

Et il faut aussi le rappeler, les soins palliatifs sont nés en Angleterre, quand des médecins ont pris conscience que rien n’était fait pour assister des malades graves pour lesquels on n’avait pas d’autre solution que « l’acharnement thérapeutique », laissant croire qu’on faisait quelque chose, ou l’abandon et éventuellement l’euthanasie. Si l’on veut regarder la réalité en face, adopter une loi sur l’aide active à mourir reviendra à retourner plus de 50 en arrière en oubliant tous les progrès majeurs qui ont été obtenus grâce à la mobilisation de milliers de professionnels compétents qui ont cherché comment pallier cette faille de la médecine qui abandonnait les malades en fin de vie.

Dans l’accompagnement par les soins palliatifs, à condition qu’on ne les caricature pas en les réduisant au seul moment exceptionnel qui pour les partisans de l’aide active à mourir est la seule justification de les promouvoir, on accompagne vraiment la personne jusqu’au bout sans être jusqu’auboutiste. Nous voulons donner du sens, de la valeur à ce qui se passe dans les derniers moment d’une vie qui va s’éteindre. Non, ce n’est pas la fin de la vie, c’est être là jusqu’au bout tant qu’il y a de la vie.

La question du consentement

Pour les partisans de l’aide active à mourir ou pour le médecin qui accompagne vraiment la fin de la vie, le regard est à l’opposé.  D’un côté, je veux mourir et laissez-moi mourir, sans aller beaucoup plus loin dans la réflexion. De l’autre, nous allons prendre en charge votre douleur et ce qu’elle engendre. Il ne faut jamais oublier que dans l’immense majorité des cas, quand arrive la perspective de la fin de la vie, c’est un appel difficile à qualifier tant les motivations sont diverses, que nous adresse le patient.  Ce n’est pas, ainsi le Docteur A. Burnod exprime-t-il sa longue expérience, « je veux mourir » mais « aidez-moi à rester en vie, donnez-moi des raisons et les moyens de traverser une période où il devient insupportable de vivre ». 

La médecine n’est pas un no mans land dans lequel le malade perd sa personnalité et n’a plus son mot à dire. Le consentement qui est libre et éclairé est toujours celui du malade. J. Denis fausse le débat en sous-entendant qu’en fait de consentement c’est uniquement le médecin qui le donne par sa propre vision des choses en fin de vie. Nous entendons bien le malade, nous sommes à son écoute car le consentement est bien précisément celui qu’il donne à l’information juste et proportionnée que le professionnel est tenu de lui transmettre et d’expliquer. Mais il va sans dire que les partisans de « l’ultime liberté » semblent ne pas accepter que le médecin, sans paternalisme mais, pour le dire froidement, d’une façon exclusivement professionnelle avec ce qu’elle a de technique, affirme ce qu’il connaît bien même si le malade résiste à l’accepter. Dans toute décision médicale et dans tout acte médical il y a une part prépondérante d’objectivité qui n’enlève rien à la subjectivité du patient mais devant laquelle le médecin ne peut pas abdiquer sans risque de passer à côté de l’essentiel : le diagnostic et le traitement qui sont toujours les deux versants conjoints de l’exercice de la médecine.

Il faut s’entendre sur ce qu’on appelle le consentement. Il est bien évident que tout consentement établit une relation, un contrat formalisé ou non. Qui dit consentement dit l’établissement d’un dialogue et deux partis en présence. Le consentement n’a pas de sens si seule compte la décision, qui s’exprime par l’accord ou non. Et revendiquer, comme seul consentement possible et valide, celui qu’exprime le malade de vouloir qu’on l’aide activement à mourir est une imposture.

Dans la situation de la relation entre un patient et un malade il ne faut pas inverser les rôles. Le médecin, hors de tout paternalisme, informe la personne et en la matière il faut reconnaître que tous les médecins n’ont pas forcément le charisme de l’information juste, mais là n’est pas la question. Quoi qu’il en soit le médecin est celui qui connaît l’état du malade, le diagnostic, l’évolution et en fin de vie, que celle-ci est arrivée à un point où il n’est plus, si tant est qu’il l’ait jamais été, maître de la situation. En fin de vie, tout médecin n’est pas devant un échec personnel mais devant une évolution que l’on peut appeler naturelle vers la fin de la vie comme terme et pas seulement comme période plus ou moins prolongée. Deux alternatives s’offrent qui sont l’objet de ce débat : accompagner jusqu’à la fin naturelle ou provoquer cette fin par anticipation soit par l’euthanasie soit par le suicide assisté. Il n’y a pas d’inversion du consentement. Le malade reste toujours maître de ses décisions et refuser l’euthanasie ou le suicide assisté n’inverse en aucune manière le consentement. Il faut que les partisans de ces procédures laissent aux médecins la liberté de refuser, sans violer le consentement, de recourir à ces pratiques. Une loi ne changera absolument rien sinon qu’elle introduira une rupture grave du contrat naturel qui lie un médecin au malade en prétendant respecter la liberté du malade et en culpabilisant le médecin.

Les sondages

Peut-on dire que la mort est une question ? Il faut le croire puisqu’il faut attendre le XXI° siècle pour qu’un débat soit ouvert entre la mort naturelle et la mort provoquée. La question de la mort n’est réellement pas nouvelle. L’homme est mortel et si l’on s’en tient par exemple aux rituels et aux signes qui démontrent que depuis la plus haute antiquité les hommes ont entretenu une relation normale avec la mort pourquoi aujourd’hui doit-on revoir la question avec la volonté de franchir un pas qui n’a jamais été posé dans aucune société et qui est de faire tomber un interdit qui est inscrit dans la nature de l’homme et au-delà de toutes les convictions religieuses, celui de ne pas donner la mort. Et même si les adeptes de l’aide active à mourir refusent l’interdit de donner la mort sans raison vraiment objective autre qu’il est connoté d’origine biblique.

Quant aux sondages sur la fin de vie, leur validité est grevée d’un biais qui les rend peu crédibles. On interroge des personnes qui ne sont pas en fin de vie et qui ne répondent qu’a des questions hors-sol pour eux. Qui répondra qu’il est disposé à mourir dans d’atroces souffrances ?

L’aide active à mourir dans le monde

Et on avance les législations adoptées par nos voisins en Suisse et en Belgique … mais aussi en Espagne et au Portugal, en soulignant que ce sont des pays catholiques.

Des réalités en chiffres

En Oregon (États-Unis) le suicide assisté est « légalisé ». Les statistiques parlent d’elles-mêmes. Les raisons pour lesquelles le suicide assisté a été appliqué, souligne le Docteur A. Burnod, viennent dans l’ordre : « en première position la solitude, 93%, puis viennent, le sentiment d’être un poids pour la société et les douleurs insuffisamment soulagées en 3° position ».

En Belgique : d’après les procédures requises, en principe 2 médecins doivent être consultés avant de prendre la décision mais 8% seulement des médecins habilités ont des compétences en soins palliatifs.

Une première conclusion évidente : l’immense majorité des patients sont euthanasiés parce que leur prise en charge n’est pas adaptée à leur situation par incompétence.

Aide active à mourir vs soins palliatifs

Avant même de poursuivre, la conclusion est simple : le dialogue est effectivement impossible parce que les partisans de l’aide active à mourir (sans préciser les conditions, euthanasie vs aide au suicide assisté) même s’ils ne récusent pas les soins palliatifs, ne militent que dans un seul but : la dépénalisation de l’aide active à mourir, « l’ultime liberté ». Ils ne nient pas l’intérêt des soins palliatifs mais ils n’acceptent pas qu’ils soient la priorité et ne cesseront jamais de militer pour que le droit de l’aide active à mourir soit inscrit dans la législation.

J. Denis conteste l’intérêt majeur des soins palliatifs au prétexte qu’en Oregon la majorité des personnes qui bénéficient de l’aide active à mourir sont en soins palliatifs.

Mais est-ce étonnant ? Il est évident que nous sommes toujours dans le contexte d’une situation de fin de vie. La question reste évidemment posée mais ne la détournons de façon insidieuse. Promouvoir la voie des soins palliatifs n’implique pas de nier qu’ils ne résolvent pas toutes les situations difficiles de la fin de vie.

Avec honnêteté, posons la vraie et la seule question : qu’est-ce-que la fin de vie ? Qu’est-ce-que la fin de la vie ?

Pour les partisans de l’aide active à mourir la seule solution est … l’aide active à mourir. Leurs seuls arguments sont des chiffres qui, tout bien considéré, ne concernent que des situations exceptionnelles. Doit-on faire une loi avec tout ce que cela suppose en aval, pour des situations exceptionnelles ? L’état d’esprit avec lequel ils raisonnent est : la liberté … l’ultime liberté, sans autre considération.

Pour tous ceux qui travaillent dans les unités de soins palliatifs, l’évidence, sans même se polariser sur les chiffres, c’est l’expérience de la validité et de la pertinence non seulement des soins palliatifs, car on ne peut les réduire à des pratiques, mais parce que c’est un état d’esprit qui anime des milliers de personnes compétentes qui ne sont pas seulement au service de cas exceptionnels, toutes situations confondues. Et on voit bien que là où, comme en Belgique, on a légalisé l’aide active à mourir et l’euthanasie la compétence n’est pas au rendez-vous.

Où en est-on aujourd’hui ?

L’argument spécieux selon lequel on en est encore en France à être bloqué par un dialogue de sourds entre les partisans de l’aide active à mourir et les professionnels engagés dans la pratique encadrée et compétente des soins palliatifs, dresse un mur d’incompréhension qui interdit toute possibilité d’avancer dans le dialogue. 

« On en est toujours, maintient J. Denis, à imposer aux patients d’aller voir ailleurs, en Belgique ou en Suisse… dans une république laïque ».

Mais nous avons justement autre chose à proposer que d’aller en Belgique ou en Suisse. Au risque de la redite, il faut se convaincre et convaincre que les personnes justifiant une prise en charge de fin de vie peuvent bénéficier des soins palliatifs. Et j’irais même plus loin en affirmant qu’il s’agit de soins au sens le plus large qui ne se limitent pas à attendre passivement que le temps passe sans rien faire. Il n’existe aucune alternative aux partisans de l’aide active à mourir qu’une seringue et ce n’est pas ce que l’on peut appeler un accompagnement dans la sérénité. Comme la citoyenneté invoquée plus haut par J. Denis, si la république laïque est appelée à la rescousse, avec tous les sous-entendus que l’on sait, c’est la preuve que la solution tant attendue n’est pas l’accompagnement mais l’exigence d’une loi qui dépénalise l’aide active à mourir par l’euthanasie ou le suicide assisté.

L’aide active à mourir pour tous ?

L’ouverture à l’aide à mourir a été proposée dans des conditions très strictes par les membres du Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) pour les maladies neurodégénératives qui n’entrent pas stricto sensu dans le cadre de la fin de vie à court terme.

Quelles solutions ?

Une réflexion autour du sujet « Donner la mort peut-il être considéré comme un soin » a donné lieu à un rapport cosigné par de nombreuses organisations associatives et professionnelles œuvrant dans le cadre de la fin de vie en date du 16 février 2023[1]. Il est une réponse à l’avis 139, « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » du CCNE[2] et voté le 30 juin 2022[3].

Le Docteur Alexis Burnod souligne que si une tribune de médecins a signé un manifeste pour dire : « provoquer la mort n’est pas un soin » ce n‘est pas seulement pour dire que l’euthanasie n’est pas la solution. Il va sans dire que pour ces médecins l’euthanasie n’est réellement ni une ni la solution, mais le propos est d’insister sur l’impératif de l’accès pour tout malade, quelle que soit sa maladie, son évolution à court, moyen et plus long terme, à des soins proportionnés et adaptés à son état. En la matière est-il utile de rappeler que, aussi compétents que nous soyons, nous n’avons pas la réponse à toutes les questions pas davantage en fin de vie que dans n’importe quelle situation. La médecine n’est pas une science exacte.

Il faut se souvenir à ce propos d’un événement qui a beaucoup marqué les esprits. Le 2 octobre 2017, Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, a choisi volontairement de mettre fin à ses jours en Belgique. Sa mort a fait l’objet d’une médiatisation insistante par l’ADMD[4]. A cette occasion la SFAP[5] s’est jointe à l’association pour la recherche sur la SLA[6] dans un communiqué de presse où on peut lire : « Les 7 à 8 000 personnes atteintes de cette maladie (la SLA) espèrent vivre au mieux jusqu’au bout, accompagnées et veulent être reconnues dans leur dignité propre. La SFAP s’associe aux déclarations de l’Association pour la recherche sur la SLA et regrette une médiatisation qui tend à faire un raccourci entre la maladie de Charcot et l’euthanasie. Non, l’euthanasie n’est pas LA solution à la maladie de Charcot pas plus qu’à d’autres maladies très invalidantes ».

Dans les débats sur la fin de vie il est souvent fait référence à certaines pathologies, notamment les maladies neuro-dégénératives alors qu’il s’agit d’une problématique distincte de la fin de vie à court terme. Ainsi les patients et les associations de malades demandent que dans le débat on ne les instrumentalise pas. Ils sont conscients de la gravité de leur maladie, qu’elle pose des problèmes particuliers qui demandent une réponse spécifique, mais ils récusent qu’on leur applique le positionnement sur la fin de vie tel qu’il est présenté par les militants en faveur de l’aide active à mourir.

Une guerre de mots

J. Denis en promoteur de l’aide active à mourir s’insurge contre la SFAP qui est par principe opposée à toute légalisation.

L’argument qui tue et interdit tout dialogue ! Comment imaginer qu’elle réagisse autrement ? L’aide active à mourir est présentée par ses partisans comme ce qu’elle est et uniquement comme telle : une avancée sociétale. Mais est-ce-qu’une société normale avance, progresse, par des sauts qui la réduisent à une société d’individus juxtaposés mus par l’individualisme jaloux de « ma » liberté, indépendamment du fait que nous avons tous une responsabilité dans la société qui interdit de penser, de vouloir, de décider pour moi seul avec le désir que ma volonté s’impose à tout le monde.

Sédation profonde et continue – Retour sur la loi Claeys-Leonetti (C-L)

En 2015, affirme J. Denis, le président de la SFAP a dit que la loi C-L était une mauvaise loi quand elle avait introduit la « sédation continue » parce qu’elle équivalait à une euthanasie, une forme masquée d’euthanasie.

Pour ne pas tomber dans le contresens il est indispensable de procéder à une analyse sérieuse et documentée sur des faits, de la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » (SPCJD) puisque telle est la formulation retenue comme un nouveau droit des patients en fin de vie introduit dans la Loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016. 

C’est une disposition qui doit être revisitée aujourd’hui pour que soit bien comprise la « sédation continue » et dans quelles conditions très réglementées elle est mise en place.

Le texte officiel de la loi du 2 février 2016 dit : « Toute personne a le droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Cet accompagnement peut nécessiter une sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD), associée à une analgésie, pour soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable, alors que le décès est imminent et inévitable. » Et la loi de préciser les conditions d’instauration de la SPCJD : « La décision de mise en oeuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante. Pour un patient dans l’incapacité de s’exprimer, les motifs de recours à cette sédation doivent être communiqués à la personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches. »

Nous n’en sommes plus à l’époque des cocktails lytiques (DLP associant un analgésique majeur, un neuroleptique et un tranquillisant…).

Le site « Fin de vie – Soins palliatifs – Centre national »[7], plateforme d’information, a réalisé une enquête sur les trois années qui couvrent l’ouverture de la SPCJD en 2016 jusqu’en 2019.

Un remarquable article est paru signé par le Professeur René Shaerer, Oncologue au CHU de Grenoble[8]. Le Professeur R. Schaerer est l’un des fondateurs de JALMALV[9]. Cet article détaille tout l’historique de la prise en charge des malades atteints de maladies graves ou dans des situations chirurgicales qui mettent en jeu le pronostic vital à court terme. La conclusion prend toute son importance en 2016 dans le contexte de la réévaluation de la loi Claeys-Leonetti afin qu’on ne fasse pas dire tout et le contraire de tout au sujet des soins apportés aux patients en fin de vie. « La sédation, écrit le Professeur R. Schaerer, apparaît donc aujourd’hui comme un acte de spécialiste, nécessitant une formation et une expérience clinique éprouvées. La brièveté du texte de loi ne doit pas donner l’illusion qu’il s’agit d’un acte médical à la portée de n’importe quel médecin ou de n’importe quel soignant. Prétendre le contraire serait laisser entendre que le but de la sédation est de provoquer la mort du patient ; ou, pire encore, que son confort pendant la sédation n’a pas d’importance puisqu’il est rendu incapable de se plaindre. »

Dans cette même revue intitulée « La sédation en questions », on lira avec intérêt l’article « La sédation en fin de vie. Quel objectif pour quelle intentionnalité ? » qui analyse l’intentionnalité de l’acte de la part du médecin et du malade. Il se conclut par un beau témoignage de Jorge Semprun au chevet de Maurice Halbwachs mort au camp de Buchenwald le 16 mars 1945. Il est repris par Paul Ricoeur en 2007[10] : « Épuisé à l’extrême : “il souriait mourant, son regard sur moi, fraternel…”. Affleurement de l’essentiel. “Dans les yeux une flamme de dignité, d’humanité vaincue, mais inentamée. La lueur immortelle d’un regard qui constate l’approche de la mort, qui sait à quoi s’en tenir, qui en a fait le tour, qui en mesure face à face les risques et les enjeux, librement, souverainement.” Maurice Halbwachs est en cet instant seul à mourir mais il ne meurt pas seul. »

Le Docteur A. Burnod ne dit pas autre chose en insistant sur une optique qui est celle de tous les professionnels impliqués dans les soins palliatifs : « Nous ne militons pas « contre », nous sommes engagés pour un mieux vivre, un mieux-être ».

Et peut-on mieux conclure ce chapitre qu’en citant la référence que fait l’auteur de l’article à l’Aria de la cantate BWV 82 de J.S. Bach « Ich habe genug »

Ich habe genug,

Ich habe den Heiland, das Hoffen der Frommen,

Auf meine begierigen Arme genommen:

Ich habe genug!

Ich hab’ ihn erblickt,

Mein Glaube hat Jesum ans Herze gedrückt,

Nun wünsch ich, noch heute mit Freuden

Von hinnen zu scheiden.

Ich habe genug!

https://youtu.be/SADaJ3HeZRI

La rupture anthropologique – Les lois sociétales

Retour sur un contexte

J. Denis entre sur le terrain de la philosophie en reprenant la thématique de « la rupture anthropologique » qu’il dénonce comme « l’argument qui a été avancé à chaque fois qu’on a voulu changer : l’IVG, le PACS, le mariage pour tous, … Toujours la même réponse : « la rupture anthropologique ». un modèle français … ça me choque ! »

Invoquer le « rupture anthropologique » n’est pas recourir à une formule magique. Ce n’est pas seulement un « gros mot ». C’est une réalité incontournable et J. Denis lui-même le reconnaît : il s’agit de « valeurs ».

Pour bien comprendre la signification de l’expression « rupture anthropologique » et ne pas l’instrumentaliser, il convient de la définir.

Anthropos (Άνθρωπος) : ce n’est pas seulement être un homme, un humain, un parmi des milliards qui ont vécu et qui sont morts, un parmi ceux qui vivent aujourd’hui confrontés aux mêmes questions, sans oublier ceux qui nous survivront.

Le mot clef « anthropologie » ouvre sur des définitions multiples et des conceptions très diverses. Il existe cependant un fil conducteur. « Par anthropologie, on entend un savoir cohérent sur l’homme. Dans toutes les cultures, on trouve une conception de l’être humain, une anthropologie commune. Celle-ci joue un rôle important, car elle fonde l’identité collective et elle est généralement défendue avec âpreté. Spontanément reprise par chacun, elle est à la fois explicite et implicite. À côté d’elle, il existe une anthropologie savante qui prend deux formes, philosophique et scientifique. »[11]

Nous ne pouvons raisonner avec le regard égoïstement porté sur des désirs étriqués, limités à des obsessions momentanées et passagères.

Limitons-nous au contexte des « avancées dites sociétales » acquises par la force de la loi depuis les années 1960 qui sont présentées comme des progrès de l’humanité. Elles trouvent un seul et même dénominateur commun : la mort. A cet égard il est difficile de les considérer comme des progrès vers plus d’humanité.

De la contraception à l’euthanasie

1. La contraception artificielle chimique : la mort programmée de l’amour humain remplacé par l’artifice du calendrier du cycle féminin
2. L’avortement : mort de l’enfant in utero
3. FIV → PMA : mort des embryons surnuméraires sans compter un pourcentage majeur d’échecs
4. Recherche sur les embryons : massacre d’embryons après abandon de projet parental
5. GPA : mort programmée d’embryons voire d’enfants ne répondant pas au désir de l’enfant parfait
6. Le mariage pour tous : mort de la famille
7. L’euthanasie et l’aide active à mourir : la mort à la seringue programmée

Et la boucle est bouclée non sans ajouter que chaque situation est l’arbre qui cache la forêt du serial-killer qu’on a baptisé « avancées sociétales ».

Une seule question se pose : comment peut-on vivre dans un monde dont tous les objectifs à court, moyen et long terme suivent un parcours balisé par des actes de mort ?

La seule vraie question ne se pose-t’elle pas tout simplement « La vie a-t-elle un sens ? »

Olivier Rey dénonce l’impuissance à résoudre les crises du progressisme qui se réfugie dans les lois sociétales[12]. Et de rappeler qu’Emmanuel Macron candidat à l’élection présidentielle a publié, fin 2016, « Révolution » son livre programme, où l’on peut lire : « Affronter la réalité du monde nous fera retrouver l’espérance. À l’origine de cette aventure se trouvent des femmes et des hommes qui veulent avant tout faire avancer le progrès. ». Et je cite Olivier Rey qui résume bien la situation : « Comment concilier une crise devenue chronique avec le maintien de l’idéologie progressiste ? Réponse: par de la créativité législative. Plus la crise s’aggrave, plus des droits inédits doivent être inventés, afin de donner l’impression que l’on continue envers et contre tout d’avancer, d’« aller dans le bon sens ». Récemment le mariage pour tous, la PMA pour toutes, le libre choix de son genre. Prochainement, le « droit à mourir dans la dignité ».

Rupture anthropologique, lois sociétales ? On ne peut mieux résumer les dégâts du progressisme, Et Olivier Rey dans sa conclusion : « Je pense au maquillage de cocotte qui dissimule, tant bien que mal, le teint cadavérique d’Aschenbach, et à la teinture qui se met à couler sur son visage, à la fin de Mort à Venise[13]. »

La souffrance

J. Denis a accompagné son père et il a pu dans les derniers moment de sa vie échanger avec lui, il a été présent à ses côtés. Tous les professionnels engagés dans les soins palliatifs n’ont pas la prétention de détenir le monopole de l’accompagnement… « Ils n’ont pas le monopole du coeur ! » Ils veulent tout simplement aller jusqu’au bout de l’accompagnement sans franchir le Rubicon de l’aide active à mourir.

Le vrai point de rupture anthropologique est justement là, le fait que nous ne partageons pas les mêmes valeurs quant au sens de la vie et quant à l’inéluctabilité de la mort. Au dernier moment, les valeurs que les militants de l’aide active à mourir semblent défendre, coulent par le fait même de donner volontairement la mort. Il n’y a pas d’autre explication. Oui, J. Denis se dit choqué par le fait que la résistance à l’aide active à mourir lui apparaisse comme un « mal français ». Je lui demande aussi d’accepter que nous-aussi nous soyons choqués, mais pas pour les mêmes raisons. Non, il n’est pas acceptable de prétendre tracer une ligne sur laquelle nous marcherions ensemble dans la préparation de la mort par l’accompagnement du malade. D’un côté on parvient à en parler plus ou moins sereinement car qui n’a pas, sinon peur, du moins une appréhension devant l’inconnue, mais au dernier moment on lâche seul le malade par le recours à la seringue. De l’autre on en parle dans les mêmes conditions mais en accompagnant celui qui va partir jusqu’au terme naturel. Oui, nous assumons la « rupture anthropologique ». Mais, qu’est-ce-que cela veut dire ? Il n’est plus le temps de philosopher à cette heure ultime et il faut dire les mots vrais même s’ils sont durs à entendre : d’un côté on tue, de l’autre on est là jusqu’au bout. D’un côté on précipite vers la sortie, même avec des sentiments d’humanité, de l’autre on aide à ouvrir la porte sans précipiter dans cet inconnu que personne ne connaît.

Il faut quand même dire quelle est la réalité en 2023 : on discute de façon très théorique soins palliatifs vs aide active à mourir mais dans la réalité les soins palliatifs sont le parent pauvre de la médecine en France.

La rupture anthropologique est un grand mot voire un « gros mot » et peut-être d’ailleurs devrait-on éviter une terminologie qui est hors-sol quand on parle d’une réalité incontournable pour tout le monde sans que celui qui est concerné sache comment elle viendra : la mort.

La réalité de la « rupture anthropologique » comme le dit très bien le Docteur A. Burnod sera demain celle-ci : dans un hôpital le malade de la chambre 101 verra venir vers lui un médecin, l’infirmière,parfois un bénévole… une personne qui l’accompagnera et lui dira au revoir ou peut-être lui fermera les paupières et fermera la porte et dans la chambre voisine, le patient saura qu’à 15 heures quelqu’un entrera avec un plateau contenant deux seringues, l’une avec un anesthésique et l’autre du curare. Puis il reprendra son plateau et fermera aussi la porte…

Au-delà des mots elle est là, la rupture anthropologique.

Même si aujourd’hui ces mots ne veulent plus dire la même chose, nous avons une éthique, des valeurs et nous ne pouvons pas admettre qu’elles soient balayées pour accepter que l’on donne comme réponse à la question de la mort, l’unique réponse : « je veux être libre de choisir quand je veux mourir sans autre considération et personne d’autre que moi ne décidera de l’heure, de la minute, de la seconde ».

La vie avant tout

Dans l’ADN des soignants est inscrite sans solution de continuité la volonté de tout faire pour préserver la vie non pas dans n’importe quelles conditions et tout particulièrement en fin de vie. Les soignants qui accompagnent les patients en fin de vie ne sont pas des acharnés de la vie à n’importe quel prix et surtout pas à celui exorbitant de souffrances qu’ils seraient incapables de soulager. Ils savent par leur présence attentive auprès de ces personnes ce que veut dire vivre et aussi mourir et il est indécent de leur renvoyer en boomerang ce que certains revendiquent comme un droit, « le droit de mourir dans la dignité ».

L’évolution de la médecine pourrait laisser à penser que les pratiques sont devenues « dépersonnalisantes » en raison de l’introduction des technologies et notamment de l’informatisation qui seraient la cause de l’abandon des patients sous contrôle de « machines ».

Il faut remettre les pendules à l’heure et ne pas tromper les gens : les soins et notamment les soins palliatifs ne sont pas des soins dont la seule issue est la mort du patient. Même si l’on trouvera toujours des exemples, des situations qui relèvent de l’exception pour affirmer, contre la vérité, que les patients sont abandonnés à leur souffrance, il est insoutenable aujourd’hui, sauf aveu d’incompétence, d’affirmer que les soins palliatifs ne permettent pas d’accompagner les personnes y compris en fin de vie dans la sérénité.

Tout doit commencer non pas quand on se trouve in extremis, quand il est devenu évident que tous les moyens mis en œuvre sont inefficaces mais dès le moment du diagnostic et qu’il faut aussi aborder la question du pronostic d’une maladie grave dont la probabilité est qu’elle peut conduire au décès dans un délai qu’il n’est pas possible de fixer. Il est non seulement raisonnable mais, il faut l’affirmer haut et fort, éthique, de prononcer les mots que personne ne peut entendre sans frémir : « vous pouvez mourir sans que je puisse vous dire le jour ni l’heure ».

Ce débat qui aura jeté dans l’arène, bien que tout le monde s’en défende, des adversaires, aura été, il faut plus que l’espérer, l’exiger, l’occasion d’une mise à niveau non négociable, non opposable, de tous les professionnels de santé aux soins palliatifs.

Cette formation devra impérativement comporter dans la formation des futurs médecins, des futures infirmières, de tous les acteurs professionnels de santé, un savoir-faire de l’accompagnement du patient en fin de vie et aussi de tout son parcours à partir du diagnostic. Cela impose évidemment d’exiger un requis essentiel : ce savoir-faire n’est pas inné, voire il s’apprend et tous n’ont pas la capacité de bien savoir-faire. Quel médecin ne s’est pas entendu dire un jour « vous avez une vocation ». Oui, c’est vrai, encore qu’il faille bien comprendre ce qu’est une vocation. Ce n’est pas un don qui relèverait presque du miracle. Si l’on peut admettre que c’est une vocation ce n’est que si l’on considère que c’est avant tout un service et que servir s’apprend tous les jours, au jour le jour, sans que jamais l’on puisse affirmer que l’on est arrivé à la perfection. Tous les médecins ont une histoire personnelle qui est faite de combats avec des victoires et des défaites… mais qui ne sont pas des échecs.

Un point qui n’est presque jamais mis au premier plan et qui est pourtant une des causes majeures du refus des conditions de la fin de vie qui opposent radicalement ceux qui exigent le droit de l’aide active à mourir et ceux qui ne l’acceptent pas : la déchéance.

Que signifie la déchéance ? A-t-on même le droit de qualifier une personne de « déchet », si l’on veut bien, honnêtement, aller au bout de la terminologie.

Revendiquer le droit de mourir et d’aider activement à mourir pour la simple raison que la liberté autorise à déclarer être entré dans la déchéance et d’en tirer la conséquence, est-ce vraiment une décision juste et raisonnable ? Est-il légitime d’accepter qu’un personne soit considérée comme un « déchet » ? Et justement, et à condition qu’elle ne soit pas abandonnée à elle-même, n’est-ce pas la société elle-même qui est en train de démissionner de ses responsabilités. Une civilisation qui a admis que certaines conditions de vie sont une déchéance avec les conséquences qu’elle est sur le point de tirer, l’élimination des « déchets » : l’enfant mal formé … voire « mal programmé », la personne handicapée physiquement ou psychologiquement, le malade incurable, la personne âgée atteinte d’une maladie neurodégénérative … a quitté le camp de la civilisation.

Les exemples de la Belgique, de la Suisse et de l’Oregon, en dépit de ce que mettent en avant les partisans de l’aide active à mourir, apportent la démonstration de l’échec de la formation non seulement aux soins palliatifs mais aussi de l’accompagnement de la fin de vie.

Il faut en finir avec les terminologies péjoratives. On a définitivement abandonné et le terme et les pratiques de « l’acharnement thérapeutique » mais il faut aussi en terminer avec les qualificatifs attribués à une personne qui, quoi qu’il en soit, reste une personne humaine jusqu’à la dernière seconde :  « un légume ». Si qualifier une personne de « légume » est le summum de l’indignité, celui qui en fait preuve n’est pas la personne qui est dans un état physique et/ou cérébral précaire, mais celui qui le qualifie ainsi.

Il faut, pour ne pas sortir d’un débat qui reste honnête, se poser et poser une question qui reste, in fine, la question fondamentale à laquelle on n’a pas encore répondu et à laquelle une loi qui introduirait l’aide active à mourir ne donnera pas de réponse : quel cas fait-on de « la personne » et du fait qu’elle est et restera jusqu’au bout une personne humaine. C’est la clef du débat et pour l’instant, même si les soins palliatifs sont une orientation décisive dans ce sens, la porte reste fermée en tout cas du côté de ceux qui militent en faveur de l’aide active à mourir.

La plupart des livres et des témoignages, qui ont défiguré la fin de vie par des caricatures insupportables – et je pense au premier d’entre eux le livre « Changer la mort » paru en 1977[14] – sont tous très orientés vers la promotion de l’aide active à mourir sans tenir compte des immenses progrès qui ont été faits dans la prise en charge, et à un moindre degré par le soutien financier pour ouvrir des structures appropriées pour accompagner la fin de vie.

Et pour conclure

J. Denis et l’ADMD ne répondent toujours en boucle que par un leitmotiv  : personne ne remet en cause les soins palliatifs mais il faut laisser le citoyen décider du choix de sa mort. Mais, quand on exige le droit à l’aide active à mourir, le citoyen n’est plus considéré comme une personne. Et d’ajouter qu’on ne peut pas forcer les personnes à entrer en soins palliatifs. Il est juste de lui répondre qu’une chose est ne pas vouloir recourir aux soins palliatifs, autre chose vouloir mourir et faire mourir par l’aide active à mourir. Si tout le débat porte sur cette opposition qui n’a pas grand sens aujourd’hui, il est impossible de parler de débat. Pour qu’il y ait un vrai débat positif il faudrait que les objectifs soient au moins convergents, par exemple soulager la souffrance, accompagner par une présence[15], psychologiquement et le cas échéant par des moyens appropriés sans imposer la mort par l’aide active. Sous cet angle il apparaît à l’évidence que le débat est un faux-débat… et dès lors il est impossible, voué à l’échec.

Le « modèle belge » ? … Parlons-en ! De plus en plus de situations démontrent que la voie ouverte par l’aide active à mourir et l’euthanasie est tout sauf un long chemin tranquille !

Et, comme conclusion Nicolas Demorand, le journaliste qui a dirigé cet échange, transmet, non sans émotion, un témoignage reçu à l’antenne. C’est le témoignage de reconnaissance rendu par un homme à propos de son épouse, décédée dans la sérénité la veille, accompagnée par ses enfants et toute l’équipe des soins palliatifs.

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[1] https://sfap.org/system/files/avis_ethique_commun_-_160223.pdf

[2] Comité Consultatif National d’Éthique

[3] http://www.ccne-ethique.fr/node/529

[4] « Madame Bert était atteinte de la maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et avait choisi de refuser tout accompagnement palliatif, pour préférer une « mort rapide » en allant mourir en Belgique et ce conformément à ses engagements auprès de l’ADMD. Elle avait fait le choix individuel d’une mort programmée. » cf. communiqué de presse de la SFAP du 11 octobre 2017.

[5] Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

[6] Sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot

[7] https://www.parlons-fin-de-vie.fr/

[8] La sédation en questions – Jusqu’à la mort accompagner la vie 2016/1 (N° 124) Presses universitaires de Grenoble in https://www.cairn.info/revue-jusqu-a-la-mort-accompagner-la-vie-2016-1.htm

[9] Jusqu’à la mort accompagner la vie

[10] Ricoeur Paul, Vivant jusqu’à la mort, Paris, La couleur des idées, Seuil, 2007

[11] Exemple de définition in https://philosciences.com/vocabulaire/53-anthropologie-et-anthropologie-philosophique

[12] http://www.lefigaro.fr/vox/societe/olivier-rey-les-lois-societales-refuge-d-un-progressisme-entrave-par-les-crises-20230316

[13] A propos du livre de Thomas Mann « La mort à Venise » et du film Mort à Venise, film franco-italien co-écrit et réalisé par Luchino Visconti et sorti en 1971

[14] Changer la mort par Léon Schwartzenberg et Pierre Viansson-Ponté, Albin Michel, 1977

[15] « Être-là » est le mouvement des bénévoles de l’ASP (Accompagnement en Soins Palliatifs). Accompagner avec Être-là, c’est apporter présence, écoute et réconfort aux personnes malades et en fin de vie et à leurs proches. C’est aussi vivre des moments de partage et faire de tous les lieux de soins des lieux de vie. 

Commentaire de la photographie

Le 21 février 1975, Ivan Ghirardini, entreprend la descente de la Vallée Blanche…

Il a écrit le récit de son aventure, l’ascension du Linceul, en hivernale et en solitaire, dans la face nord des Grandes Jorasses in La Montagne et Alpinisme, janvier 1976 https://gallica.bnf.fr/ark:/12148/bpt6k9765588s/f8.item.

On lira l’article dont je donne la référence dans le lien ci-dessus.

Le Linceul comme titre et une épigraphe : « Et il s’en alla dans la Montagne pour prier » (Ev. Selon saint Marc)

« Mon projet était bien au-dessus de mes forces. Je voulais gravir le premier tiers de la voie directe Desmaison à l’éperon Walker, rejoindre le Linceul au-dessus des goulottes et sortir directement au sommet par la grande muraille où Serge Goussault a trouvé la mort. »

Et la conclusion : « Qu’importe de gravir une paroi extrême ? Il existe en nous des barrières plus infranchissables encore. Le VIIe degré n’est pas après le VIe, il est en nous. »

Dans le cours du récit de cette aventure où Ivan Ghirardini est passé à deux doigts de la mort il avoue : « Nous avons oublié que nous pouvons tous être des fils de Dieu, des maîtres à l’image de Jésus. Si j’ai voulu gravir le Linceul, c’était précisément pour remettre en question ma vie même devant Dieu. … »

Je ne retiens de cette confession que la signification qu’elle prend dans le contexte d’une aventure humaine où l’homme est confronté à ses propres limites.

Pourquoi me dira-t-on à la fin d’un article sur la fin de vie aujourd’hui ?

Toute vie est une aventure où l’on avance seul du début à la fin. Mais cette solitude n’est peut-être pas ce que Ivan Ghirardini qualifie juste après la dernière citation : « … Je ne pouvais plus supporter ma médiocrité, mes signes incontestables de dégénérescence physique et morale. C’était la preuve d’un profond égoïsme. »

A la fin de la vie, quand arrive le moment de la fin de vie, l’accompagnement sera toujours le seul recours capable de nous retenir pour ne pas glisser dans le désespoir face au constat de notre médiocrité. Il aura fallu ce contact brutal avec la réalité, qui symboliquement a pris le nom du Linceul, pour qu’une aventure se transforme en un ultime sursaut de vie : oui, pour changer la mort il est urgent que nous changions les conditions de la fin de vie.

A Lourdes, le 11 février.

Il fait froid dans la ville qui se recroqueville sur les rives du Gave de Pau.

Il y a quelque temps je suis entré dans un blog, j’ai poussé la porte et peu à peu j’ai été pris par le témoignage. L’auteur se confiait sur ce qu’il avait vécu en accompagnant des malades en pèlerinage à Lourdes.

Je poursuis en passant à la première personne car mon histoire, qui ne présente pas d’intérêt particulier, ne s’est pas arrêtée en éprouvant les mêmes réticences initiales sur Lourdes et son histoire que l’auteur de l’article du Blog. Elle n’est pas non plus marquée par l’expérience de l’accompagnement des malades. Lourdes a été pour moi un rendez-vous tardif, dans le parcours (presque) naturel d’une vie de pratique religieuse (catholique) sans vagues d’hésitations ni de doutes insurmontables. Ma première visite à Lourdes fut un premier rendez-vous avec la ville sanctuaire pour célébrer un anniversaire, celui du passage d’une personne pour qui Lourdes a représenté une étape vitale vers la liberté au cours de la guerre civile qui a ensanglanté l’Espagne entre 1936 et 1939.

En remontant dans le temps, mon premier souvenir de Lourdes et de son contexte remonte à mon enfance : j’avais reçu un jour, cadeau de ma grand-mère maternelle, un petit livre, à la couverture bleu ciel, dont le titre était « La Dame de Massabielle ». Ma grand-mère, très pieuse, mère de la première de ses enfants qui furent au nombre de quinze et dont je suis respectivement le troisième petits-fils et fils, avait fait un pèlerinage à Lourdes. Je découvrais un « univers » dont personne ne m’avait parlé jusqu’alors et qui est resté encore dans l’ombre pendant de longues années. Une dévotion mariale vraie n’est venue que plus tard avec la maturation de la vie intérieure et qui fut vraiment une découverte de mes premières années d’étudiant. Pendant longtemps, et je ne pense pas être une exception, la pratique religieuse, sincère et sans césure pourtant, fut seulement une habitude de tradition héritée d’une famille aux racines religieuses authentiques mais justement peut-être trop habituelles et pas assez enracinées dans la vraie vie. D’ailleurs le temps passant, je suis devenu, dans ma famille, une pièce unique, presque un extra-terrestre, au terme de 5 générations dont la première que j’ai connue est celle de mes grands-parents. Une époque révolue, quand les familles nombreuses n’étaient pas une exception : ma mère était ainsi la première sur les 15 qui sont arrivés ensuite entre 1915 et 1937… Aujourd’hui, à la cinquième génération presque tous ont abandonné toute pratique ou pour certains n’ont même pas commencé … ils ne sont pas baptisés. Et pourtant, en tout cas pour les premières générations, nous avons reçu les mêmes fondamentaux de la foi. Mystère de la liberté et de la Grâce !

Mon contact avec la maladie est quant à lui professionnel : je suis médecin. Il va sans dire, en référence à Lourdes, que je n’aborde pas la maladie de la même façon que la plupart, c’est-à-dire toute personne pour qui elle est la rencontre éprouvante et difficile du malade ni comme la rencontre que je qualifierais, sans être péjoratif, comme « sentimentale » ou « caritative » de celui l’accompagne.

Je n’ai jamais eu l’occasion d’accompagner des malades à Lourdes, ni dans aucun contexte spirituel de ce type. En revanche dans ma pratique, je n’ai jamais perdu de vue que le malade n’est pas seulement « un cas » mais une personne dont je connais seulement la partie visible et lisible au regard du médecin. C’est sans doute ce qui m’a sauvé dans un univers technique et technologique de plus en plus accentué au point qu’aujourd’hui il devient vraiment difficile de voir une âme dans un corps malade. Je le dis avec beaucoup de tristesse car si l’on « soigne » aujourd’hui bien mieux qu’on ne le faisait quand j’ai commencé la pratique médicale, combien de malades sont dramatiquement, … tragiquement, abandonnés entre les mains hautement compétentes de super-techniciens, trop souvent sourds et aveugles aux vraies interrogations existentielles de ceux qui se confient à eux, interrogations qu’eux-mêmes ne se formulent, peut-être, même pas.

Lourdes… Que de fois ai-je lu chez mes collègues un sourire moqueur à l’évocation d’un pèlerinage, de l’eau que les malades ou leur famille ont ramenée de la cité au bord du Gave. Ils sont bien trop sûrs de leurs méthodes même quand ils doivent en arriver à la conclusion que l’on ne peut plus rien[1]. Quand ils ne peuvent plus rien, la plupart passent à autre chose … et les malades succèdent aux malades comme l’eau qui roule sur les galets du Gave, là-bas, à Lourdes ….

Lourdes… J’ai fait ce constat que Notre Dame n’est jamais apparue aux grands de ce monde : à Lourdes, à Fatima, à Guadalupe, à La Salette, à Pontmain, à La Vang … Marie s’est adressée à des enfants ou à des adultes qui ont gardé un cœur d’enfant.

Dans notre monde trop rationnel, qui a encore assez d’ouverture du cœur et par cette voie-là de l’esprit, pour croire « au ciel[2] », autrement qu’avec les mots qu’il veut bien accepter de prononcer à condition qu’il ne lui soit pas demandé de renoncer à ce qu’il croit être ?

J’ai découvert un livre, sans doute pas assez connu, en tout cas en France alors qu’il a été un best-seller lors de sa première publication en 1942 : « Le chant de Bernadette[3] » par Franz Werfel. Fuyant l’Europe et surtout l’Europe centrale plongée dans l’horreur du nazisme avec son épouse Alma Mahler, veuve du compositeur Gustav Mahler, Il doit passer quelques semaines dans les Pyrénées avant de passer en Espagne et de là gagner les États-Unis, vers la liberté. Décidément Lourdes est d’une façon ou d’une autre le « passage obligé » vers la liberté. Et il est vrai que spirituellement c’est à Lourdes que beaucoup retrouvent la liberté de l’esprit et du cœur. Sans donner à ce mot une signification qu’il n’a pas toujours dans l’esprit de la personne qui est touché, il faut accepter d’entrer dans la « conversion » qui n’est pas autre chose qu’un autre regard sur soi auquel conduit le regard que l’on veut bien accepter de porter sur ce qui nous dépasse : le surnaturel.

Franz Werfel est autrichien et juif. Il a entendu dire qu’à Lourdes, non loin de l’endroit où il est momentanément reclus, il s’était passé un phénomène extraordinaire dont il ne sait pas grand-chose et qui lui est plutôt étranger. Il s’informe et, percevant qu’il y a là un « mystère » qu’il ne comprend pas mais qui le séduit, il a l’audace de s’engager à écrire un livre sur les événements qui se sont déroulés là, s’il parvient à quitter l’Europe pour échapper à un sort auquel nombre de ses coreligionnaires n’échapperont pas. Il en tira, non pas une biographie au sens propre, mais comme l’exprime vraiment le titre de son livre, un chant, celui de Bernadette et aussi le sien, celui d’une âme qui cherche avec sincérité la lumière qu’il a entrevue.

En 2008 on célébrait le 150° anniversaire des apparitions à Lourdes dont la première eut lieu le 11 février. C’est à cette occasion que j’ai lu « Le chant de Bernadette ».

            Il ressort de ce livre une « peinture » transparente, d’une pureté diaphane, de Bernadette, comme si la vision qui s’est renouvelée 18 fois devant elle l’avait transfigurée pour toujours.

Sans se livrer à des interprétations psychologiques hasardeuses, le récit dessine de la voyante un portrait de la plus transparente simplicité. Il s’en dégage une image fidèle au portrait que les photographies nous ont gardé. Son regard n’est pas « ailleurs », il est transporté dans un au-delà qui n’est pas de l’ordre du mythe imaginé par un esprit impressionnable mais l’image réelle de la vision qui 18 fois s’est imprimée sur sa rétine.

            Au fil des apparitions Bernadette reste toujours Bernadette, mais la sublime beauté de « La Dame » opère dans son âme, spirituellement préparée par les épreuves de sa vie d’enfant pauvre, une transformation qui n’est pas l’une des moindres causes du long parcours dont l’aboutissement sera la reconnaissance de la réalité des apparitions confirmant le dogme de l’Immaculée Conception solennellement proclamé 4 ans plus tôt et la sainteté de Bernadette.  

            Le soleil reste toujours le soleil et tous les objets reçoivent la lumière mais ils la réfléchissent diversement selon leur degré d’absorption. Bernadette a reçu cette lumière et l’a totalement absorbée au point d’en être transfigurée.

            Franz Werfel écrit : « Lourdes est, sur cette planète, le lieu géométrique où se croisent les routes qui mènent à l’enfer où au Ciel ».

            … Dans la grotte de Massabielle et à partir de ce lieu originellement sans grâce, la Dame a combattu pour l’enfant pauvre du cachot de la rue des Petits-Fossés … Dès le premier jour le plus grand et le plus beau miracle de Lourdes aura toujours été celui de la Grâce qui n’a pas trouvé le moindre obstacle vers son âme, pour que des milliers d’autres éprouvées par la vie, laissent cette Grâce transfigurer leur propre âme qui reste souvent l’ultime force vibrante dans un corps détruit par la maladie et la souffrance. 

            L’autre miracle, celui de Bernadette, sera pour toujours de faire tomber, par sa simplicité, les gigantesques montagnes de l’orgueil dont est capable l’esprit humain, plongé dans sa pauvreté et sa misère, quand il refuse d’emprunter le chemin qui conduit vers Dieu. Et ce miracle passe par le cœur de celle qu’il a choisie, l’« Immaculada Counceptiou [4]» pour être la Mère de son Fils.

            Le plus difficile pour l’homme qui cherche sincèrement la vérité n’est pas de ployer le genou devant un Dieu tout-puissant mais de le faire, sans autre prétention que de Lui rendre hommage, devant les petits qu’il a toujours choisis pour essayer d’entrer dans le cœur de ceux qui n’aiment rien d’autre qu’eux-mêmes. Une fois vaincu son orgueil, le premier obstacle de l’homme sur le chemin de la foi, parce qu’il est l’ennemi de Dieu, il reste à emporter son cœur. Et sur ce chemin un jour ou l’autre il rencontre « La Dame », Marie, la Mère de Dieu. Et là il mesure son impuissance et c’est ce qui le sauve.

            Pour ouvrir à Dieu un chemin vers son âme il faut à chaque personne forcer celui de son cœur.  

            Bernadette nous donne aussi un exemple très actuel : celui de la souffrance reçue non pas comme un paquet anonyme de douleurs mais comme le lien le plus étroit et le plus fort que chaque personne entretient avec Jésus sur la Croix.

1858-2008

            Deux époques que rassemble le même rationalisme sectaire hermétique à la dimension spirituelle qui se donne bonne conscience sous l’étiquette très consensuelle de la laïcité… Quand celle-ci n’est rien d’autre qu’un vieux réflexe d’anticléricalisme primaire.

Pour finir, Franz Werfel, écrit en 1941, au moment d’écrire son expérience à Lourdes :

« Dans les derniers jours de juin 1940, après la débâcle de la France, nous fûmes obligés, ma femme et moi, de quitter le Midi de la France que nous habitions. Nous espérions atteindre la frontière espagnole pour nous rendre au Portugal, mais tous les consulats refusèrent de nous donner des visas. C’est ainsi que la Providence nous conduisit à Lourdes, dont je ne connaissais que très superficiellement l’histoire miraculeuse. J’y ai vécu quelques semaines d’angoisse. Mais elles furent aussi pour moi d’une grande importance. J’appris la merveilleuse histoire de Bernadette Soubirous et des guérisons miraculeuses de Lourdes. Dans ma détresse, je fis un vœu. Si j’arrivais à m’échapper et à atteindre le rivage d’Amérique, la première chose que j’écrirais serait Le Chant de Bernadette. Ce livre est l’accomplissement de mon vœu. Je me suis permis d’écrire Le Chant de Bernadette, quoique je ne sois pas catholique mais juif. Au fond, c’est un vœu beaucoup plus ancien et plus inconscient qui m’a conduit vers cette oeuvre. Déjà aux jours où j’écrivais mes premiers vers, je me suis juré de célébrer toujours et partout, dans mes écrits, le secret divin et la sainteté humaine, envers et contre mon époque, qui se détourne avec raillerie et indifférence des valeurs essentielles de la vie. »

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[1] Je précise sans plus, que ma spécialité est étroitement liée au diagnostic et au traitement du cancer.

[2] cf. « La Rose et le Réséda » Louis Aragon, mars 1943 À Gabriel Péri et d’Estienne d’Orves comme à Guy Môquet et Gilbert Dru

« Celui qui croyait au ciel

Celui qui n’y croyait pas »

[3] Das Lied von Bernadette

[4] C’est ainsi que Bernadette, le 25 mars entend la Dame lui révéler son nom, dans son propre langage pour qu’elle retienne bien l’expression dont le sens lui échappe. Le 25 mars est le jour où l’Église célèbre liturgiquement l’Annonciation.

2 février, la date est symbolique.

Avec le vote que le Sénat vient de valider par 166 voix contre 152 par lequel il a opté pour inscrire dans la constitution, par l’insertion d’un simple alinéa : « La loi détermine les conditions dans lesquelles s’exerce la liberté de la femme de mettre fin à sa grossesse », il a emboîté le pas à un état d’esprit qui répond à un principe qui prend une valeur symbolique dont la France n’a pas à être fière.

Gregor Puppinck qui est intervenu auprès des sénateurs pour les alerter sur le « piège idéologique » du droit à l’avortement ne les a malheureusement pas convaincus.

Il va au bout de son argumentation en dénonçant « un choix ontologique radical, l’affirmation d’une conception de l’être humain matérialiste et volontariste, qui affirme la domination de la volonté sur l’être »[1]. 

Nous ne sommes pas seulement dans un débat d’idées théoriques sans implication dans la vie réelle. Il s’agit d’un choix qui entraine la France dans une tragédie dont elle aura beaucoup de mal à sortir parce que cette tragédie est d’abord un abandon de la femme à la difficulté d’assumer la responsabilité de donner la vie. Elle est poussée devant un mur infranchissable qui l’empêche de voir la beauté de transmettre la vie.

Dans un remarquable exposé de la situation si particulière dans laquelle se trouve actuellement la France en Europe comme le leader devant bien d’autres nations voisines, l’Allemagne, l’Italie, l’Espagne, la Suisse quant au nombre d’avortements, Gregor Puppinck nous dévoile non seulement une situation inquiétante pour l’avenir avec une démographie en berne mais aussi et peut-être surtout, parce qu’avec l’inscription de « la liberté de la femme de mettre fin à sa grossesse » se creuse de plus en plus l’inadéquation de cette prétendue liberté à la volonté de la plupart des femmes de prendre en mains leur destinée de femme.

On laisse croire qu’elles vont gagner en liberté alors que ce sont des chaînes que l’on se propose de leur imposer sous le prétexte fallacieux d’être plus libres.

L’IVG n’est pas et ne sera jamais une ouverture vers plus de liberté et moins encore vers un droit, même si le vote d’une Assemblée validé par le Sénat laisse croire que c’est la décision d’une vraie démocratie.

Qui pourrait penser qu’une loi serait à même de « normaliser » un acte qui comporte deux versants : la suppression d’une vie et l’abolition avec toutes ses conséquences de l’aide qu’une nation se doit d’apporter à tous ses citoyens et en particulier aux plus démunis d’entre eux.

Car les chiffres en apportent la preuve : ce sont les plus pauvres, les femmes seules qui sont le plus victimes, car peut-on les appeler autrement, de la pression exercée par la société sans le recours aux aides nécessaires dans les situations où un enfant devient non plus une joie mais un problème dont il faut se débarrasser.

Et pourtant la France s’est engagée depuis la Conférence du Caire sur la Population et le Développement en 1994, à « réduire le recours à l’avortement » et à « prendre des mesures appropriées pour aider les femmes à éviter l’avortement ».

Alors qui se réjouira de l’ajout d’un simple alinéa à la Constitution, quand celui-ci aura pour conséquence, il faut le crier haut et fort, le mépris de la femme en tant que femme alors que dans bien des domaines on ne peut que se réjouir de la place qu’elle prend dans les sociétés où, il faut aussi le dire, le « machisme séculaire » a causé les plus grands dommages.

Et je reprendrai parce que je n’ai pas de meilleure explication, celle par laquelle Gregor Puppinck conclut son remarquable et vibrant appel :

« C’est un choix terrible qui déclare que la destruction de la vie humaine est une liberté humaine. C’est aussi un choix qui nous oblige à croire que l’homme n’a pas d’âme, mais seulement un corps doté d’intelligence ».

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[1] https://eclj.org/abortion/french-institutions/ivg-sortir-du-piege-ideologique

D’année en année le message Urbi et Orbi du pape, – … à la ville de Rome et au monde -, à l’occasion de Noël nous emmène « en voyage ».

Non, le Pape n’est pas à la tête d’une nouvelle agence de voyages !

Il nous conduit sur le parcours douloureux des pays où Noël n’a pas partout la même signification.

Depuis des semaines les vitrines, les rues des villes et des villages, s’illuminent, en dépit des possibles restrictions qui s’imposent dans cette période de pénurie énergétique réelle ou potentielle.

L’Ukraine en conflit avec la Russie, le Moyen-Orient : la Terre Sainte, le Liban, la Syrie, et aussi l’Afghanistan, la Corne de l’Afrique, … Et j’ajoute Artsakh dans le Haut-Karabakh où 120 000 Arméniens luttent pour leur survie et celle de quelques 30 000 de leurs enfants.

Plus de deux cents intellectuels , des écrivains, des artistes, des personnalités du monde de la culture se mobilisent en signant un appel à leur intention et pour sensibiliser le reste du monde face au risque d’une épuration ethnique qui se profile.

Et pendant ce temps Noël nous a rappelé, première lecture de la Messe de minuit : « Oui, un enfant nous est né, un fils nous a été donné ! Sur son épaule est le signe du pouvoir ; son nom est proclamé : « Conseiller-merveilleux, Dieu-Fort, Père-à-jamais, Prince-de-la-Paix ».

Ce verset est extrait du livre d’Isaïe (9, 5). Il s’inscrit dans le contexte de l’histoire : la montée en puissance de l’Assyrie au VIIIe siècle avant Jésus-Christ. En 1947, parmi les manuscrits de la mer Morte, à Qumran, seul le Livre d’Isaïe a été retrouvé dans son intégralité sous la forme d’un manuscrit du IIe siècle av. J.-C. : le Grand Rouleau d’Isaïe.

Sans entrer dans le détail il est aussi interprété comme la prophétie qui annonce l’évènement que nous venons de célébrer le 25 décembre.

Est-il facile ? Pure rhétorique ? Étalage d’une science que je ne maîtrise pas, l’exégèse ? … d’écrire ces quelques mots entre deux dates emblématiques ? 

Rien de tout cela. Tous simplement l’occasion d’un constat devant l’histoire qui déroule son imperturbable chronologie d’année en année, de siècle en siècle.

Je laisse aux historiens le soin de lire et d’écrire l’histoire avec leur méthode qui est celle d’une science.

Pour ma part en 2022 j’observe que si les circonstances d’aujourd’hui ne s’inscrivent pas comme nous renvoyant par un flash-back sur un scénario écrit d’avance, ni comme la réalisation d’une prophétie qui se répèterait avec l’insistance d’un rappel à l’ordre pour nous dire que nous sommes sourds, Noël est toujours un message, le même message, le seul message.

« Vous avez le droit d’exiger qu’on vous montre la Crèche. La voici.La Vierge est pâle et elle regarde l’enfant. Ce qu’il faudrait peindre sur son visage, c’est un émerveillement anxieux, qui n’apparut qu’une seule fois sur une figure humaine, car le Christ est son enfant, la chair de sa chair et le fruit de ses entrailles. Elle l’a porté neuf mois. …

Et Joseph. Joseph ? Je ne le peindrais pas. Je ne montrerais qu’une ombre au fond de la grange et aux yeux brillants, car je ne sais que dire de Joseph. Et Joseph ne sait que dire de lui-même. Il adore et il est heureux d’adorer. »

Non je n’ai pas composé moi-même ces quelques lignes. Nous sommes en 1940, dans un camp de prisonniers français en Allemagne. Des prêtres prisonniers demandent à un autre prisonnier qui partage avec eux la condition de la détention dans ce camp, de rédiger un petit texte, (une méditation ?) pour la veillée de Noël. Cet autre prisonnier s’appelle Jean Paul Sartre…

Ce texte est dérangeant pour les amis de Jean Paul Sartre. Simone de Beauvoir réfutera avec vigueur l’origine de ce texte. Mais l’auteur lui-même confirmera en être l’auteur en rédigeant en 1962 la note suivante : « Si j’ai pris mon sujet dans la mythologie du Christianisme, cela ne signifie pas que la direction de ma pensée ait changé, fût-ce un moment pendant la captivité. Il s’agissait simplement, d’accord avec les prêtres prisonniers, de trouver un sujet qui pût réaliser, ce soir de Noël, l’union la plus large des chrétiens et des incroyants ».

1223, nous sommes cette fois à Greccio, une ville d’Italie avec saint François d’Assise. Il dit à l’un de ses amis, qui avait mis à la disposition des frères une grotte dans la montagne : « Je veux célébrer Noël avec toi, cette année, dans la grotte. Tu y installeras une mangeoire pleine de foin. Fais venir un bœuf et un âne. Il faut que cela ressemble à la crèche où est né Jésus ». C’est l’histoire de cette tradition.

https://www.jaimemonpatrimoine.fr/fr/module/81/1208/la-creche

« Et tous allaient se faire recenser, chacun dans sa ville. Joseph aussi monta de Galilée, de la ville de Nazareth vers la Judée, vers la ville de David qui s’appelle Bethléem parce qu’il était de la maison et de la famille de David pour se faire inscrire avec Marie, sa fiancée, qui était enceinte. Or, comme ils étaient là, furent accomplis les jours où elle devait enfanter. Et elle mit au monde son fils, le premier-né et elle l’emmaillota et le coucha dans une mangeoire parce qu’il n’y avait pas de place pour eux dans l’hôtellerie. » Luc 2, 3-7

Je reprends juste quelques extraits de ce qui se passe, par exemple loin d’ici – ^{cf. https://missionsetrangeres.com/eglises-asie/a-quang-tri-les-villageois-de-lethnie-van-kieu-confrontes-aux-autorites-avant-noel/.}

« Nous sommes dans un district rural de la province de Quang Tri au Viêt Nam. Les paroissiens de l’ethnie Van Kieu célèbrent la Nativité malgré les restrictions des autorités locales, qui interdisent les crèches et les décorations de Noël aux villageois indigènes des environs.

Selon les habitants, les autorités locales les forcent à rester fidèles à l’ancien président Hô Chi Minh, fondateur du Parti communiste vietnamien. Dans le passé, on leur a même demandé d’accrocher son portrait chez eux. En 2019, une famille de villageois a décidé malgré tout de faire une crèche et d’accrocher une lanterne en forme d’étoile devant chez eux. Toutefois, de retour de la veillée de Noël où ils s’étaient rendus dans l’église de Ba Long, située à 15 km de chez eux, ils ont retrouvé la crèche détruite. »

Des faits qui, bien que se déroulant loin de chez nous, ne sont pas sans rappeler une bataille d’un autre âge que nous connaissons parfois aussi en France : la « bataille culturelle » des crèches ?

Peut-on se limiter à réduire la crèche à un symbole, à un « fait culturel », une « tradition culturelle » comme une autre…

Si ce « trait culturel » a franchi les frontières et s’est inscrit dans d’autres cultures… sans les défigurer, c’est qu’il n’est pas seulement un « trait culturel ».

La crèche plonge ses racines dans un évènement de l’histoire qui est, sans doute, devenu un symbole que certains voudraient exclure au nom d’une vision étroite de la laïcité. Dans sa simplicité elle exprime sa propre histoire, celle d’un évènement qui s’est déroulé dans l’anonymat le plus total il y a 2000 ans mais qui, comme tant d’autres, ne serait resté que comme une date, noyée dans le cours des évènements de l’histoire s’il n’était autre chose qu’un « symbole ».

Pourquoi cet évènement reste-t-il un marqueur pour ceux qui le célèbrent comme pour ceux qui veulent le faire oublier…

Pour ceux qui de temps à autre ouvrent une bible, ils liront dans le prologue de l’Évangile de saint Jean ce verset : « Et le Verbe s’est fait chair… » ^{Jean 1, 14}.

Toute la foi catholique tient dans le texte du Credo et ce verset en est comme le cœur qui conditionne toute la suite jusqu’à « il est ressuscité des morts ».

Alors un symbole ? Oui c’est ainsi qu’on appelle aussi le Credo : le Symbole des apôtres.

« Dès le commencement, mon Église a été ce qu’elle est encore, ce qu’elle sera jusqu’au dernier jour, le scandale des esprits forts, la déception des esprits faibles, l’épreuve et la consolation des âmes intérieures, qui n’y cherchent que moi. Oui, frère Martin, qui m’y cherche m’y trouve, mais il faut m’y trouver, et j’y suis mieux caché qu’on le pense, ou que certains de mes prêtres prétendent vous le faire croire – plus difficile encore à découvrir que dans la petite étable de Bethléem, pour ceux qui ne vont pas humblement vers moi, derrière les Mages et les Bergers.Car c’est vrai qu’on m’a construit des palais, avec des galeries et des péristyles sans nombre, magnifiquement éclairés jour et nuit, peuplés de gardes et de sentinelles, mais pour me trouver là, comme sur la vieille route de Judée, ensevelie sous la neige, le plus malin n’a encore qu’à me demander ce qui lui est seulement nécessaire : une étoile et un cœur pur. »« Martin Luther », 1943, Georges Bernanos

Joyeux Noël et avec mes souhaits d’une nouvelle et belle année 2023.

2021 – Joyeux Noël – Meilleurs vœux de belle année – 2022

… le temps de lire : https://youtu.be/fsIYc1mP3NQ

Un ami m’a adressé à l’occasion de Noël le lien d’une émission diffusée sur France Culture intitulée : « Du soleil invaincu au petit Jésus ». Elle a été diffusée le 24 décembre 2011 dans le contexte de l’émission de l’époque « On ne parle pas la bouche pleine » https://www.franceculture.fr/…/du-soleil-invaincu-au… Le journaliste interrogeait un historien médiéviste André Vauchez. L’émission se voulait un survol historique autour de la date du 25 décembre pour situer chronologiquement la fête chrétienne de Noël. Je ne vais pas faire ici ni le résumé de l’émission ni même en faire une analyse critique. L’ami qui m’envoyait le lien n’avait pas d’autre intention que de me faire remarquer que la date du 25 décembre est pour lui celle du « Sol invictus », autrement dit celle du « soleil invaincu », le solstice d’hiver. Quand j’écris « pour lui » je veux dire que pour lui la fête chrétienne de Noël est une « invention » qui ne repose sur aucune vérité historique. … Qui n’en conviendrait ? Quand Jésus est né il n’y avait pas de registre d’état civil où on inscrivait les naissances… Tout ceci n’est qu’anecdotique et, pour le dire un peu brutalement, sans grand intérêt. Parce que Noël que l’on voudrait voir disparaître comme référence pour ne pas heurter la conscience de tous ceux qui ne partagent pas les convictions chrétiennes, c’est tout autre chose qu’une date sur un calendrier.Et pour parler franchement si le 25 décembre n’est plus qu’un jour comme les autres, qu’il a perdu son sens, alors effectivement pourquoi garder ce mot « Noël ». Au fait c’est quoi, Noël ?

Je donne la parole à … Arthur Rimbaud ! Il ne parle pas de Noël mais de Jésus à Nazareth :

En ce temps-là, Jésus habitait Nazareth. L’enfant croissait en vertu comme il croissait en âge. Un matin, quand les toits du village se mirent à rosir, il sortit de son lit alors que tout était en proie au sommeil, pour que Joseph, en se levant, trouvât le travail terminé. Déjà penché sur l’ouvrage commencé, et le visage serein, poussant et retirant une grande scie, il coupait maintes planches de son bras d’enfant. Au loin apparaissait le soleil brillant, sur les hautes montagnes, et son rayon d’argent entrait par les humbles fenêtres… Voici que les bouviers mènent aux pâturages leurs troupeaux ; ils admirent à l’envi, en passant, le jeune ouvrier et les bruits du travail matinal. « Qui est cet enfant ? disent-ils. Son visage montre une beauté mêlée de gravité ; la force jaillit de son bras. « Ce jeune ouvrier travaille le cèdre avec art, comme un ouvrier consommé; et jadis Hiram ne travaillait pas avec plus d’ardeur quand en présence de Salomon, il coupait de ses mains habiles et robustes les grands cèdres et les poutres du temple. « Pourtant le corps de cet enfant se courbe plus souple qu’un frêle roseau; et sa hanche, droite, atteindrait son épaule. » Or sa mère, entendant grincer la lame de la scie, avait quitté son lit et, entrant doucement, en silence, elle aperçoit, inquiète, l’enfant peinant dur et manœuvrant de grandes planches… Les lèvres serrées, elle regardait; et, tandis qu’elle l’embrasse d’un regard tranquille, des paroles inarticulées tremblaient sur ses lèvres. Le rire brillait dans ses larmes… Mais tout à coup la scie se brise et blesse les doigts de l’enfant qui ne s’y attendait pas. Sa robe blanche est tachée d’un sang pourpre, un léger cri sort de sa bouche… Apercevant sa mère, il cache ses doigts rougis sous son vêtement; et, faisant semblant de sourire, il lui dit : « Bonjour, mère ! » Mais celle-ci, se jetant aux genoux de son fils, caressait, hélas! de ses doigts, les doigts de l’enfant et baisait ses tendres mains en gémissant fort et baignant son visage de grosses larmes. Mais l’enfant, sans s’émouvoir : « Pourquoi pleures-tu, mère qui ne sais pas ?… Parce que le bout de la scie tranchante a effleuré mon doigt ! Le temps n’est pas encore venu où il convienne que tu pleures. » Il reprit alors son ouvrage commencé ; et sa mère en silence et toute pâle, tourne son blanc visage à terre, réfléchissant beaucoup et, de nouveau, portant sur son fils ses yeux tristes : « Grand Dieu, que ta sainte volonté soit faite ! »

Arthur Rimbaud Traduction d’un poème en vers latins, composé par Rimbaud au Collège de Charleville, en 1870, à l’âge de 15 ans.

Et en miroir à ces mots d’Arthur Rimbaud ceux du cardinal africain, Robert Sarah : « Quand Dieu a décidé d’envoyer son Fils pour sauver le monde, la situation n’était pas brillante. C’est même pour cette raison qu’il a envoyé Jésus partager notre vie humaine, nos souffrances, nos espérances : il est venu humblement parce que Dieu est humble et qu’il nous aime. L’amour et l’humilité, c’est la même chose. La situation que nous vivons aujourd’hui ressemble à celle de Noël, quand le fils de Dieu est venu sur terre. Jésus est vraiment l’espérance du monde parce que seul et unique Sauveur. Il est la lumière du monde, le soleil vivant. Le soleil donne vie mais fait également croître l’humanité, les plantes. …/…Notre façon de l’accueillir, c’est d’ouvrir nos cœurs et ne pas le laisser dehors comme à Bethléem, où il n’y avait pas de place ni pour Marie, ni pour Joseph, ni pour lui. Nous ne devons pas imiter cette fermeture, mais nous ouvrir humblement… »

Et puisqu’il n’est pas question de parler du fils sans évoquer sa mère, ce poème bien connu de Paul Claudel récité par Madeleine Renaud en 1981 (une archive de l’INA du 24 décembre 1981) : Guy Béart pose cette question à Madeleine Renaud : « Madeleine, pour vous qui est Marie ? »… et elle répond (https://www.ina.fr/…/madeleine-renaud-dit-la-vierge-a……

La Vierge à midi

Il est midi. Je vois l’église ouverte. Il faut entrer.Mère de Jésus-Christ, je ne viens pas prier. Je n’ai rien à offrir et rien à demander. Je viens seulement, Mère, pour vous regarder…/…

Pour terminer sur un rythme très joyeux venu des Andes péruviennes

https://youtu.be/n2GzuB-Ox0o

Allegro : Cachua a voz y bajo Al Nacimiento de Christo Nuestro Señor, [Tomo II, Estampa – E. 177] – Códice Trujillo del Perú o Martínez Compañón (S. XVIII). Intérpretes : Capilla de Indias – Directora : Tiziana Palmiero. Imágenes : Ciudad de Cajamarca – (Perú).

https://youtu.be/fsIYc1mP3NQ

Dos Cachuas del Códice de Martínez CompañónTrujillo, 17891. Niño il mijor2. Dennos licencia señoresEl Códice del Obispo Baltasar Jaime Martínez Compañón « Trujillo del Perú » reúne en el tomo II diecinueve piezas recogidas en los territorios del obispado de Trujillo en 1789. Esta colección se publicó en 1946 con el título de « Folklore Musical del siglo XVIII » conteniendo la reproducción facsimilar de los manuscritos y la transcripción de las letras realizados por Rodolfo Holzmann, César Arróspide de la Flor y Rubén Vargas Ugarte. Es un códice de trascendencia para la música peruana porque documenta nuestras tempranas expresiones populares.Coro Nacional de Niños del Perú Director: Oswaldo Kuan

Noël c’est comme toujours chaque année, une porte qui s’ouvre sur un nouveau calendrier.… Belle année 2022

2020 aura été une année vraiment surprenante qui nous a fait découvrir et sans doute approfondir les limites et les faiblesses du monde dans lequel nous vivons. Le temps n’est pas au pessimisme, aux lamentations stériles ni aux regrets de temps passés apparemment meilleurs. Il faut avancer.On parle de plus en plus de « résilience ».

En physique, elle définit la résistance au choc d’un matériau. En psychologie, c’est la capacité à résister à un traumatisme et à se reconstruire. J’ai rencontré récemment un maraîcher qui pratique la permaculture. Peu familiarisé avec cette forme d’agriculture, il m’a expliqué qu’elle s’inspire de la nature en développant des systèmes qui favorisent la synergie des cultures différentes et leur résilience, sans anéantir leur productivité respective. L’objectif est de favoriser leur coexistence pour permettre le développement d’un environnement harmonieux, résilient, productif et durable.

Et Noël ? Et 2021 dans tout ça ?Noël c’est le message que tout le monde connaît, même s’il est encore bien souvent gommé jusqu’à être effacé derrière le masque (!) de nos sociétés très matérialistes. Cette nativité peinte à fresque par Giotto est, quant à elle, emblématique de la pérennité de ce message.… Pensant à ce que je pourrais bien écrire pour souhaiter les traditionnels vœux de Noël et de nouvelle année sans tomber dans les banalités qu’on reproduit d’année en année, je me demandais : « Et si Noël… l’événement de la Nativité, se passait aujourd’hui, est-il un endroit dans le monde où Jésus serait mieux reçu qu’à Bethléem où il a dû naître dans la pauvreté ? »

J’ai lu un article récent intitulé « Comptes de Noël… ». C’est un jeu de mots car qui ne connaît les contes de Noël de Dickens, de Selma Lagerlöf, ou de tous les pays du monde qui brodent autour de l’événement de la Nativité.Ces « Comptes de Noël » ? Les premières lignes : « Combien de chrétiens fêteront Noël cette année ? Moins que l’année passée. Et de moins en moins chaque année. 260 millions de chrétiens subissent des persécutions dans le monde en Asie, en Afrique, en Orient et en Europe. » https://www.revuedesdeuxmondes.fr/comptes-de-noel-bilan…/…

Alors je me posais la question : où naîtrait le Christ aujourd’hui ? Et j’ai trouvé cette réponse : « En ces fêtes de Noël, pensons aussi aux pauvres, aux déracinés, qui ressemblent tant à la Sainte Famille. Espérons que la situation sanitaire précaire aidera aussi certains, plus favorisés, à être plus attentifs au mystère de l’Incarnation et provoquera un renouveau de prière et de louange. Le Sauveur nous est annoncé comme le prince de la paix : « Lui-même sera la paix » (Michée 5, 4).Beaucoup de non-croyants peuvent nous rétorquer que cette paix est loin d’être établie sur la terre ; cela est bien vrai, car la triste réalité semble contredire les promesses divines, et il nous arrive même à nous de nous demander : pourquoi sommes-nous encore en butte à tant d’attaques des ennemis de Dieu ? Pourquoi sommes-nous submergés par toutes sortes de scandales qui ébranlent notre confiance ? Nous n’entendons parler que de conflits, d’attentats, de meurtres, sans oublier les avortements ou l’euthanasie. Où donc se trouve cette paix proclamée par les anges : « Gloire à Dieu au plus haut des cieux et sur la terre paix aux hommes » ? Le Seigneur Lui-même nous répond dans l’Évangile : « Je ne suis pas venu apporter la paix, mais le glaive » ; Il est signe de contradiction ; la paix ne s’obtient que dans l’engagement à vivre authentiquement le message de l’Évangile. Nous savons que, pour ceux qui aiment Dieu, toutes choses concourent à leur bien s’ils savent se délester de leurs soucis sur le Seigneur : « Décharge ton fardeau sur le Seigneur, dit le psalmiste : Il prendra soin de toi » (Ps. 55, 23).

Dom Philippe Dupont Abbé de Solesmes https://srp-presse.fr/…/decharge-ton-fardeau-sur-le…/

Si nous ne gardons, pas seulement du temps de Noël, mais de la vie de tous les jours, qu’une vision superficielle, nous ne comprendrons jamais ce message vieux de 2000 ans, toujours actuel. Avec la pauvreté du lieu où est né le Christ, celle des premiers qui sont venus l’adorer, des bergers qui étaient les marginaux de l’époque, les périphéries que le pape François nous invite avec insistance à rencontrer… mais qui n’empêche pas qu’ils ont été prévenus par des anges qui chantaient ce que nous chantons toujours à Noël « Gloire à Dieu au plus haut des cieux ».

Récemment j’ai vu une petite vidéo sympathique. Une concurrente du Vendée Globe qui vient de passer le Cap Horn –https://youtu.be/5EhV_C6ffyk-. « Et non contente de remercier ses sponsors, dans une vidéo, la navigatrice de 31 ans a dédié ce grand moment à l’association Lazare, qu’elle soutient, qui propose des colocations solidaires entre de jeunes actifs et des personnes ayant connu la rue. « C’est une asso dans laquelle chacun des membres a l’habitude de croire à l’impossible et de relever des défis gigantesques, alors je trouve que leur dédier le cap Horn, c’est un beau symbole. Des cap Horn, ils en passent tous les jours. Un peu différents, mais des cap Horn quand même ».Un joli message… qui peut nous aider à aborder le cap Horn 2021 malgré tout avec optimisme.

Mais dans le contexte de Noël l’optimisme a un autre nom : l’espérance.